Dia Estadual da Conscientização sobre a Síndrome de Down
Hoje é o Dia Estadual da Conscientização sobre a Síndrome de Down, a ser lembrado anualmente no dia 21 de março.
Pela lei, o Poder Público do Rio de Janeiro promoverá atividades educativas de conscientização e orientação sobre a Síndrome de Down a fim de suprimir o preconceito e a desinformação, visando:
I – promover, proteger e assegurar o exercício pleno e equitativo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por parte de todas as pessoas com Síndrome de Down e promover o respeito pela sua dignidade;
II – garantir os princípios da não discriminação, da afirmação do modelo de sociedade inclusiva, a afirmação da acessibilidade e da autonomia das pessoas com Síndrome de Down;
III – promoção o acesso à Justiça e à liberdade e segurança da pessoa;
IV – prevenção contra a tortura ou tratamentos e penas cruéis, desumanos ou degradantes;
V – prevenção contra a exploração, a violência e o abuso;
VI – promover a mobilidade pessoal;
VII – garantir a liberdade de expressão e de opinião e acesso à informação;
VIII – assegurar educação, saúde, habilitação e reabilitação, trabalho e emprego;
IX – assegurar o padrão de vida e proteção social adequados;
X – garantir a participação na vida cultural e em recreação, lazer e esporte.
Compete aos órgãos competentes do Estado preparar material de esclarecimento sobre a pessoa com Síndrome de Down no que refere à:
I – orientação para gestantes:
II – orientação dos pais;
III – estimulação precoce;
IV – inclusão social da pessoa com Síndrome de Down.
O Sistema Único de Saúde – SUS no Estado do Rio de Janeiro prestará atenção integral ao diagnóstico precoce, assim como ao tratamento dos sintomas da Síndrome de Down.
A atenção integral de que trata o caput deste artigo, que tem como objetivo o investimento no ser humano com Síndrome de Down, consiste nas seguintes diretrizes:
I – desenvolvimento de programas e ações que visem a diagnosticar precocemente a Síndrome, de modo a permitir a indicação antecipada do tratamento;
II – envolvimento e participação da família da pessoa com Síndrome de Down, assim como da sociedade civil, na definição e controle das ações e serviços de saúde, nos termos da Constituição Federal e Constituição Estadual do Rio de Janeiro;
III – apoio, por parte do Poder Público, à pesquisa e ao desenvolvimento tecnológico e científico voltados ao enfrentamento da Síndrome, tanto no aspecto da detecção precoce, como no seu tratamento de base terapêutica e medicamentosa;
IV – disponibilização, nos serviços de saúde da rede conveniada, de equipes multi e interdisciplinares para tratamento médico nas áreas de pediatria, neurologia, psiquiatria e odontologia; tratamento não-médico nas áreas de psicologia, fonoaudiologia, pedagogia, terapia ocupacional, fisioterapia e orientação familiar; ensino profissionalizante e de inclusão social;
V – direito à medicação;
VI – esenvolvimento de instrumentos de informação, análise, avaliação e controle dos serviços de saúde, abertos à participação da sociedade.
O Poder Público, objetivando a política de atenção integral às pessoas com Síndrome de que trata esta Lei, poderá firmar convênios com entidades e clínicas afins, visando o repasse de recursos para custeio ou remuneração de serviços.
As ações programáticas relativas à Síndrome de Down, assim como às questões a ela ligadas, serão definidas em normas técnicas a serem elaboradas pelo Poder Executivo, segundo os critérios e diretrizes estabelecidos nesta Lei, garantida a participação de entidades e profissionais envolvidos com a questão, universidades públicas e representantes da sociedade civil.
