Dia da Conscientização da Epidermólise Bolhosa é oficializado no Rio de Janeiro
O Estado do Rio de Janeiro deu um passo importante na luta contra a Epidermólise Bolhosa (EB) ao incluir o Dia da Conscientização e do Incentivo ao Diagnóstico Precoce da Epidermólise Bolhosa em seu Calendário Oficial. A data será celebrada anualmente em 25 de outubro, conforme estabelecido pela Lei 10.438/24.
A Epidermólise Bolhosa é uma doença grave, rara e não contagiosa, caracterizada pela extrema sensibilidade da pele e das mucosas. Essa condição resulta na formação de bolhas, feridas e atrofia das mãos e dos pés, causando grande sofrimento aos pacientes. De acordo com especialistas, o diagnóstico precoce é crucial para evitar complicações e melhorar a qualidade de vida dos afetados.
Em um esforço contínuo para oferecer suporte adequado aos portadores de EB, a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), também aprovou no ano passado a criação do Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na Rede Pública de Saúde. Instituído pela Lei n° 10.142/23, conhecida como “Lei Gui”, o programa homenageia Guilherme Gandra Moura, um menino de 9 anos que ganhou notoriedade nacional após a viralização de um vídeo que mostrava seu reencontro emocionante com a mãe após 14 dias em coma.
A nova lei e o programa de assistência especializada representam avanços significativos para os pacientes de EB no Rio de Janeiro, garantindo não apenas maior visibilidade para a condição, mas também acesso a tratamentos mais adequados e suporte especializado na rede pública de saúde. Com essas iniciativas, espera-se reduzir o sofrimento dos pacientes e suas famílias, proporcionando-lhes uma melhor qualidade de vida.
A lei foi aprovada pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) e sancionada pelo governador em exercício, conforme publicação no Diário Oficial no dia 28 de junho.
