Mãe luta por tratamento integral para filho com mielomeningocele em Miracema

Aos dois anos e dois meses, o pequeno Nicolas Vieira de Oliveira Souza enfrenta uma rotina de tratamentos e desafios diários decorrentes de uma condição congênita grave: mielomeningocele associada à hidrocefalia, bexiga e intestino neurogênicos e paraplegia. Desde o nascimento, ele passou por procedimentos cirúrgicos e segue em acompanhamento no Instituto Nacional Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) e na Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação, ambos no município do Rio de Janeiro.

Os relatórios médicos dessas instituições descrevem um quadro complexo, definitivo e permanente, que exige acompanhamento multidisciplinar contínuo. Nicolas nasceu com uma abertura na coluna vertebral, o que resultou em lesões neurológicas que comprometem a mobilidade e o controle dos esfíncteres. Ele possui derivação ventrículo-peritoneal para controle da hidrocefalia e realiza cateterismo vesical intermitente a cada quatro horas, além do uso contínuo de cloridrato de oxibutinina para manejo da bexiga neurogênica.

O laudo do IFF/Fiocruz, de 17 de outubro de 2025, aponta consequências típicas da malformação: dificuldades motoras, incontinência urinária e fecal, risco de infecções urinárias de repetição e de perda da função renal caso o manejo clínico não seja rigoroso. O relatório da Rede SARAH, de novembro de 2024, confirma o diagnóstico e reforça a necessidade de acompanhamento fisioterápico, ortopédico e neurológico, além de terapias complementares.

Apesar dos esforços, a mãe de Nicolas, Nicole Vieira de Oliveira, relata dificuldades para garantir o atendimento integral pelo sistema público:

“O Nicolas tem dois anos e dois meses, nasceu com mielomeningocele e hidrocefalia, e a gente está tendo dificuldade de conseguir os devidos tratamentos. Só conseguimos fonoaudiologia e fisioterapia. A terapia ocupacional e a psicomotricidade ainda não. Pedem muitos requisitos, e estamos lutando para que ele tenha acompanhamento completo.”

Nicolas, que sorri e demonstra alegria nas sessões de tratamento, usa órteses e calçados especiais para auxiliar na postura e no movimento das pernas. Seu quadro, porém, exige atenção integral e regular, incluindo acompanhamento psicológico, fisioterapêutico, terapia ocupacional, reabilitação motora e apoio familiar constante.

O caso evidencia barreiras enfrentadas por famílias que dependem do Sistema Único de Saúde (SUS) para condições neurológicas complexas. Embora existam centros de referência, a realidade em Miracema e cidades vizinhas ainda é marcada por escassez de profissionais especializados, dificuldades de acesso e falta de continuidade nos atendimentos.

Nicole reforça que a luta não é apenas por seu filho, mas por todas as crianças que necessitam de cuidados contínuos e humanizados:

“O que a gente mais quer é garantir que ele tenha as terapias e os acompanhamentos certos, porque cada evolução dele é uma vitória. Ele é um guerreiro.”

Sobre a mielomeningocele e a hidrocefalia

A mielomeningocele é uma malformação congênita do sistema nervoso central em que há abertura na coluna vertebral, expondo a medula espinhal e os nervos. Com frequência, está associada à hidrocefalia (acúmulo de líquido no cérebro) e pode causar sequelas neurológicas graves. O tratamento requer equipe multiprofissional, além de suporte social e educacional.

Autorização de imagem e voz: Nicole Vieira de Oliveira, mãe e responsável legal por Nicolas Vieira de Oliveira Souza, autoriza o uso da imagem e/ou voz de seu filho em registros fotográficos e audiovisuais, para fins educativos, culturais e institucionais da Associação ComCausa – Cultura de Direitos / Defesa da Vida, em conformidade com o ECA e a Lei nº 13.709/2018 (LGPD), podendo revogar a autorização a qualquer momento mediante solicitação formal.