Data reúne duas mobilizações nacionais e internacionais voltadas à inclusão, acessibilidade, cuidado, autonomia, combate ao preconceito e apoio às famílias
O dia 21 de setembro reúne duas importantes agendas de direitos, saúde e cidadania: o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência e o Dia Mundial da Doença de Alzheimer, que no Brasil também é reconhecido como Dia Nacional de Conscientização da Doença de Alzheimer.
Embora sejam mobilizações distintas, as duas datas colocam em evidência questões que atravessam a vida de milhões de brasileiros, como autonomia, acessibilidade, acesso à saúde e às políticas públicas, enfrentamento ao preconceito, respeito à dignidade e fortalecimento das redes familiares e comunitárias de cuidado.
O calendário oficial do Ministério da Saúde registra as duas mobilizações em 21 de setembro. O Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência foi instituído pela Lei nº 11.133/2005, enquanto o Dia Nacional de Conscientização da Doença de Alzheimer foi criado pela Lei nº 11.736/2008.
Pessoa com deficiência: uma luta por direitos e participação
O Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência tem origem na mobilização dos movimentos sociais brasileiros e busca dar visibilidade às reivindicações por igualdade de oportunidades, participação social e eliminação das barreiras que impedem ou dificultam o exercício de direitos.
A pauta vai muito além da acessibilidade física. Ela envolve acesso à educação, trabalho, cultura, saúde, esporte, lazer, transporte, comunicação, tecnologia, participação social e vida comunitária.
A Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência — Lei nº 13.146/2015 estabelece que a deficiência deve ser compreendida considerando a interação entre impedimentos de longo prazo e as barreiras existentes na sociedade. A própria legislação reconhece barreiras urbanísticas, arquitetônicas, nos transportes, na comunicação, na tecnologia e também barreiras atitudinais.
O princípio é que a sociedade precisa oferecer condições para que pessoas com deficiência possam exercer seus direitos em igualdade de oportunidades, com segurança, independência e autonomia.
Dados preliminares da amostra do Censo Demográfico 2022, divulgados pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), mostram que aproximadamente 14,4 milhões de pessoas com dois anos ou mais tinham alguma deficiência no Brasil, o equivalente a 7,3% da população nessa faixa etária.
Esses números ajudam a dimensionar a importância de políticas permanentes de inclusão e acessibilidade e mostram que a discussão não pode ficar restrita às datas comemorativas.
Acessibilidade também é comunicação e atitude
Uma sociedade acessível precisa considerar diferentes formas de participação. Rampas, elevadores e adaptações arquitetônicas são fundamentais, mas acessibilidade também significa garantir comunicação adequada, informação compreensível, tecnologias assistivas, transporte acessível e atendimento sem discriminação.
A Lei Brasileira de Inclusão determina que a pessoa com deficiência tenha direito à igualdade de oportunidades e estabelece como dever do Estado, da sociedade e da família assegurar direitos relacionados, entre outros campos, à saúde, educação, trabalho, transporte, cultura, lazer, informação, comunicação e convivência comunitária.
O enfrentamento ao capacitismo — conjunto de práticas e atitudes discriminatórias relacionadas à deficiência — também faz parte desse processo. A construção de espaços realmente inclusivos depende tanto da eliminação de obstáculos físicos quanto da transformação das relações sociais.
Alzheimer: informação pode combater medo e estigma
O mesmo 21 de setembro também concentra a mobilização mundial em torno da Doença de Alzheimer, uma condição neurodegenerativa progressiva que afeta principalmente funções como memória, orientação, linguagem e capacidade de realização das atividades cotidianas.
O Alzheimer é uma das principais causas de demência e sua progressão pode produzir necessidades crescentes de acompanhamento e cuidado. Por isso, a conscientização não deve estar voltada apenas para quem recebe o diagnóstico, mas também para familiares, cuidadores e para toda a rede social e de saúde que participa desse processo.
No Brasil, estimativas apresentadas no Relatório Nacional sobre a Demência, elaborado com participação do Ministério da Saúde e da Universidade Federal de São Paulo, apontaram que cerca de 2,71 milhões de brasileiros com 60 anos ou mais conviviam com algum tipo de demência, aproximadamente 8,5% dessa população. A projeção indicada no relatório é de que o número possa chegar a cerca de 5,6 milhões até 2050.
Os números tratam das demências de maneira geral e, portanto, não devem ser interpretados como quantidade específica de pessoas diagnosticadas com Alzheimer.
Diagnóstico não pode significar isolamento
O avanço das demências pode modificar a rotina das famílias e exigir reorganização de tarefas, acompanhamento de saúde e construção de redes de apoio.
Nesse cenário, informação qualificada é uma ferramenta fundamental para reduzir o medo e o estigma. Alterações persistentes de memória, dificuldades para executar atividades antes habituais, mudanças importantes na orientação ou na comunicação devem ser avaliadas por profissionais de saúde. O diagnóstico não deve ser realizado apenas pela observação isolada de esquecimentos, já que diferentes condições podem provocar alterações cognitivas.
O cuidado também precisa considerar a preservação da autonomia da pessoa pelo maior tempo possível e sua participação nas decisões relacionadas à própria vida.
Famílias e cuidadores também precisam de cuidado
A discussão sobre Alzheimer envolve inevitavelmente as pessoas que assumem responsabilidades de cuidado.
À medida que a doença avança, atividades como organizar medicamentos, acompanhar consultas, preparar alimentação, administrar questões financeiras, garantir segurança e auxiliar nas tarefas do cotidiano podem passar a depender da participação de familiares ou cuidadores.
Essa responsabilidade pode provocar desgaste físico, emocional e financeiro. Por isso, políticas de saúde e assistência precisam olhar não apenas para a pessoa com demência, mas também para quem oferece o cuidado cotidiano.
Em 2024, o Brasil instituiu a Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências, por meio da Lei nº 14.878. A legislação prevê articulação entre diferentes setores e políticas públicas para ampliar o cuidado, a informação, a identificação dos sinais e sintomas e o acompanhamento das pessoas com demência.
Direitos, autonomia e cuidado se encontram
Pessoa com deficiência e Alzheimer não são temas equivalentes, e as duas datas não devem ser confundidas. A coincidência no calendário, entretanto, permite refletir sobre desafios comuns relacionados à construção de uma sociedade capaz de respeitar diferentes níveis de autonomia, necessidades de apoio e formas de participação.
Em ambos os campos, o cuidado não pode significar retirada de direitos.
Garantir proteção deve caminhar junto com respeito às escolhas, à dignidade e à participação da própria pessoa. Da mesma forma, a inclusão precisa ser construída diariamente nos espaços públicos, serviços de saúde, escolas, locais de trabalho, equipamentos culturais, meios de transporte, ambientes digitais e dentro das próprias comunidades.
ComCausa e Acolher reforçam inclusão e apoio às famílias
Dentro da mobilização pelo 21 de setembro, a ComCausa – Defesa da Vida e o Acolher destacam a importância de relacionar direitos humanos, inclusão, acessibilidade e cuidado.
A proposta da campanha é ampliar a conscientização sobre os direitos das pessoas com deficiência e, simultaneamente, contribuir para que o Alzheimer e outras demências sejam discutidos sem preconceito, desinformação ou invisibilidade.
O cuidado com quem enfrenta uma condição que modifica sua autonomia também exige atenção às famílias e às redes comunitárias. Informação, acolhimento, encaminhamento adequado e acesso às políticas públicas são instrumentos fundamentais para que ninguém precise enfrentar sozinho situações de dependência, exclusão ou sobrecarga.
Mais do que uma data no calendário, 21 de setembro convida à construção permanente de uma sociedade acessível, inclusiva e preparada para cuidar sem retirar autonomia, reconhecer diferenças sem produzir exclusão e garantir direitos em todas as fases da vida.
imagem de capa ilustrativa
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